苦不堪言、不忍回首的漫长治疗过程,就像一套混乱无序却环环紧扣的组合拳,轻重不一地打在我的身体的每一个部位,结果是奇迹产生了,我终于能行动自如了,我能吃能睡了,空间上也从医院的病房里常住,渐渐缩短为一个周去一次,打完针就走的“潇洒”,的确,在其他病友看来的确是潇洒,羡慕,那地方,一时也不想多呆。很多时候都是我午饭后开车进医院,这个时候车辆很少,从机器打印出昨天做的核酸报告,快步赶到住院处办理住院手续,接着去病房,吃了中午的药,躺下午休,等一点半左右护士过来打针、发药,下午下班前就结束回家了。再后来,两个疗程的巩固治疗后,开始吃药,三片药,一个月。一个月去一次医院,就觉得距离拉开,轻松了许多,虽然需要住一个晚上,空腹血、24小时尿的化验监测还是必要的,甚至做做超声、ct等检查。各种住院费用也降低了不少。
但是,我最怕的骨穿迟迟没有再做。小心地问医生,他说只要血液尿液各项指标稳定,就没有必要做。言外之意就是复发,大概率是有的,早晚的问题。我从很多其他的渠道得到的信息也是如此。所以,我的那部分存放的干细胞,就是为了第二次复发移植用的。而从各种监测看,我的病情缓解的很好,而复发的病人有的很快几个月,也有几年的,儿子加入的那个病友群的一位大哥,带着药自驾游多年了,前两天庆祝自己新生9周年,而他吃的是代购药,因为九年前我国治疗骨髓瘤的药物和技术都还非常落后。
中间要去医院门诊挂号开药,因为病房开的药的数量有限制。于是,偶尔忍不住问我的主治医生:“我到底能活多久啊?啥时候复发啊?”,类似的问题,问过不同的医生。他们都是理工科,说活就多些理性和严密的逻辑性,而少了幽默和诙谐文艺:“五年以上的概率很大,当然,十几年不复发的案例也有。加油吧!”无形中,我也算是有了些安慰。
大病单项加了肾衰,这是骨髓瘤并发症之一。而治疗肾衰降低肌酐的西药没有,中药有金水宝、黄葵胶囊两样,都挺贵,但是报销后自己似乎负担十分之一的价格。骨痛、病理性骨折等,也是并发症之一,每月需要打一个保骨针,但是我的肌酐一直都是二百多,所以打了一次进口的地诺单抗,自费,一千多元,第二次肌酐低于200,就用了医保范围的保骨针输液,前者是肌注。久病成医,能吃药就不要肌注,能肌注就不要输液。所以在选择每月吃三颗进口药还是每半月过来输液一次的时候,我选择了吃药,一是简单,二是费用高不了太多。
单位领导一直也没有给我安排工作,有人建议
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